在閩侯縣南通鎮(zhèn)建南村，群山環(huán)繞著一棟充滿陽(yáng)光的房子，這里是大齡孤獨(dú)癥患者的輔助性就業(yè)點(diǎn)——愛(ài)星谷。

“18歲后，他們?cè)摵稳ズ螐模?rdquo;在今年兩會(huì)上，全國(guó)人大代表李紫微再次呼吁關(guān)注成年孤獨(dú)癥群體。李紫微展示的調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)在21世紀(jì)初有1300萬(wàn)名孤獨(dú)癥患者，其中14歲以上人群約為800萬(wàn)，遠(yuǎn)高于0至14歲患者數(shù)量。大齡孤獨(dú)癥患者如何才能在社會(huì)中尋得一席之地，綻放出屬于自己的光芒？帶著這樣的問(wèn)題，記者走進(jìn)愛(ài)星谷，聆聽(tīng)一位孤獨(dú)癥患者的母親——陳賽鳳幫“星星的孩子”打開(kāi)就業(yè)路的故事。

陳賽鳳展示孤獨(dú)癥患者制作的鉆石畫(huà)。（閩侯縣融媒體中心供圖）

緣起：

成為孤獨(dú)癥患兒的母親

2000年，陳賽鳳發(fā)現(xiàn)1歲多的兒子陳兆然有些與眾不同：他不去公園，拒絕親友來(lái)訪，出門(mén)必須打車(chē)，只愿在固定的地方用筷子敲擊地板。這些重復(fù)、固執(zhí)的行為，在三年后被確診為“重度兒童孤獨(dú)癥”。

在那個(gè)網(wǎng)絡(luò)尚不發(fā)達(dá)的年代，關(guān)于孤獨(dú)癥的干預(yù)知識(shí)幾乎無(wú)處可尋。陳賽鳳只能靠自己反復(fù)嘗試、不斷試錯(cuò)。

她最初堅(jiān)信，讓兒子進(jìn)入普通學(xué)校接受教育是最好的方式。然而現(xiàn)實(shí)卻一次次將她推回原點(diǎn)。她為孩子聯(lián)系了十幾所小學(xué)，全部遭到拒絕。直到她帶孩子回到戶籍所在地的閩侯縣南通鎮(zhèn)瓜山小學(xué)，才被接收。陳賽鳳特地考取了教師資格證，進(jìn)入該校任教，只為了能近距離照顧兒子。

但困難并未結(jié)束。隨著課業(yè)難度增加，陳兆然在邏輯思維、寫(xiě)作、英語(yǔ)等課程上越來(lái)越跟不上。更令她心痛的是，同齡孩子開(kāi)始排斥他。“和他一組總是輸。”有學(xué)生這樣對(duì)她說(shuō)。

之后，陳兆然轉(zhuǎn)入特殊教育學(xué)校，完成了基礎(chǔ)教育，但畢業(yè)后再次陷入“無(wú)處可去”的困境。于是，陳賽鳳和其他孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)決定一起為孩子們找個(gè)去處。

孤獨(dú)癥患者在愛(ài)星谷繪畫(huà)。（閩侯縣融媒體中心供圖）

搭臺(tái)：

幫“星星的孩子”謀出路

走進(jìn)愛(ài)星谷，一朵粉紅色的永生花在陽(yáng)光下熠熠生輝。“這些都是孩子們做的。”陳賽鳳的語(yǔ)氣里充滿自豪。

2015年，抱著“為大齡孤獨(dú)癥患者找一個(gè)落腳的地方”的想法，陳賽鳳東奔西走希望能給孩子們找個(gè)“家”。就在這時(shí)，陳賽鳳一位移居海外的親戚表示愿意提供場(chǎng)地。在各方的支持下，2015年9月愛(ài)星谷誕生。記者來(lái)到愛(ài)星谷時(shí)，孤獨(dú)癥患者正拿著畫(huà)筆，在紙上勾勒。一幅蓮花出淤泥而不染的水彩畫(huà)吸引了記者的注意，這幅畫(huà)線條雖然簡(jiǎn)單，卻充滿生命的張力。

如今，愛(ài)星谷不只是一個(gè)看護(hù)場(chǎng)所，更是一個(gè)通過(guò)技能訓(xùn)練實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值的空間。陳賽鳳和其他家長(zhǎng)期盼孩子們能在愛(ài)星谷學(xué)會(huì)更多技能，為未來(lái)的生活筑牢根基。為了讓孩子們得到鍛煉，愛(ài)星谷開(kāi)展了豐富多樣的活動(dòng)。陳賽鳳說(shuō)：“我們教孩子買(mǎi)菜、學(xué)輪滑……還開(kāi)展原生藝術(shù)活動(dòng)，如繪畫(huà)、制作鉆石畫(huà)等。半年前，又開(kāi)啟了永生花制作項(xiàng)目。只有讓孩子們的作品具備市場(chǎng)價(jià)值，才能真正幫助他們立足社會(huì)。”

于是，陳賽鳳利用身邊的一切資源，積極尋求與畫(huà)廊、企業(yè)、高校合作，試著打通從藝術(shù)品制作到銷(xiāo)售的全流程。“‘星星的孩子’藝術(shù)創(chuàng)造力有時(shí)讓人驚嘆。”陳賽鳳告訴記者，“當(dāng)時(shí)，我們與北京的畫(huà)廊開(kāi)展合作，北京的家長(zhǎng)幫忙對(duì)接資源。兆然的一幅國(guó)畫(huà)作品還曾被北京一家公益機(jī)構(gòu)選送到巴黎參展，并贈(zèng)予外賓。我們每年為孩子們舉辦畫(huà)展，一直持續(xù)到了第九屆。”陳賽鳳回憶道，原生藝術(shù)項(xiàng)目曾有過(guò)一段順?biāo)斓陌l(fā)展時(shí)期，然而由于資金原因，畫(huà)展只能暫停。

畫(huà)展雖然停擺，但不服輸?shù)年愘慀P發(fā)現(xiàn)了新項(xiàng)目——永生花制作。“永生花的應(yīng)用場(chǎng)景十分多樣。成品可以擺在企業(yè)前臺(tái)作為裝飾；還可以涉足婚慶領(lǐng)域，把結(jié)婚照融入作品進(jìn)行定制，畢竟永生花寓意著‘永存的愛(ài)’。”陳賽鳳說(shuō)。為了提升永生花的質(zhì)量，她還與高校的相關(guān)設(shè)計(jì)專(zhuān)業(yè)聯(lián)系。“孩子們?cè)谥谱饔郎〞r(shí)材料損耗較大，導(dǎo)致成本比同類(lèi)產(chǎn)品高。我們希望在設(shè)計(jì)上多下功夫，讓產(chǎn)品既不會(huì)虧本，又具備顧客愿意購(gòu)買(mǎi)的價(jià)值。”陳賽鳳說(shuō)。

療愈：

從個(gè)人探索到群體參與

愛(ài)星谷有一片輪滑場(chǎng)地，每天都有孩子在這里滑行。輪滑是一種行為干預(yù)和情緒調(diào)節(jié)的方式。

陳賽鳳最初讓兒子學(xué)輪滑，是希望控制他橫沖直撞的行為，增強(qiáng)安全意識(shí)。沒(méi)想到陳兆然展現(xiàn)出極大熱情，享受飛馳的感覺(jué)。

2008年，陳兆然參加了全國(guó)特奧輪滑邀請(qǐng)賽。初次參賽的經(jīng)歷并不順利。在西安轉(zhuǎn)車(chē)時(shí)，陳兆然一度走失。比賽中，發(fā)令槍的響聲讓陳兆然受到驚嚇，未能獲獎(jiǎng)。但陳賽鳳并未氣餒，她堅(jiān)信給孩子一個(gè)融入社會(huì)的平臺(tái)比什么都重要。

2010年，福建省作為第五屆全國(guó)特奧運(yùn)動(dòng)會(huì)的主辦方組建輪滑隊(duì)伍，陳賽鳳成為帶隊(duì)教練，陳兆然在賽場(chǎng)上取得2金2銀1銅的好成績(jī)。2021年，陳兆然在第八屆全國(guó)特奧運(yùn)動(dòng)會(huì)輪滑項(xiàng)目上取得2金1銀1銅的佳績(jī)。

讓陳賽鳳欣慰的是，越來(lái)越多的孤獨(dú)癥孩子參與到了這個(gè)項(xiàng)目中。“兆然是最早一批通過(guò)輪滑與特奧會(huì)產(chǎn)生交集的孤獨(dú)癥孩子。到了2010年，已有幾十個(gè)孤獨(dú)癥孩子參加輪滑比賽。2021年，全國(guó)已有五六百名孤獨(dú)癥孩子參與特奧運(yùn)動(dòng)會(huì)輪滑項(xiàng)目。”陳賽鳳感慨地說(shuō)，“現(xiàn)在越來(lái)越多人知道輪滑項(xiàng)目對(duì)孤獨(dú)癥孩子有幫助。”

撐傘：

為數(shù)千個(gè)家庭提供指導(dǎo)

從最開(kāi)始知道兒子是“星星的孩子”時(shí)的無(wú)奈、悲傷，到后面堅(jiān)強(qiáng)地面對(duì)生活中的一切，與自己和解，如今陳賽鳳的身份不只是一位母親。她多次在論壇和會(huì)議中分享自己在原生藝術(shù)療愈、校園融合、家庭支持等領(lǐng)域的研究成果，并為全國(guó)數(shù)千個(gè)孤獨(dú)癥家庭提供個(gè)案指導(dǎo)。

她說(shuō)自己是“淋過(guò)雨，就想為別人撐傘”，而愛(ài)星谷正是那把傘。

如今陳兆然把更多的精力投向繪畫(huà)和手工制作，在就業(yè)基地有了自己的“主業(yè)”。這對(duì)陳賽鳳來(lái)說(shuō)還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，輔助性就業(yè)只能緩解一部分壓力，無(wú)法從根本上解決大齡孤獨(dú)癥群體的生存問(wèn)題。產(chǎn)品銷(xiāo)售渠道不穩(wěn)定、項(xiàng)目可持續(xù)性弱、社會(huì)認(rèn)知度低，都是現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。“他們需要的是真正被看見(jiàn)、被理解、被接納。不僅僅作為一個(gè)被照顧的對(duì)象，而是作為有價(jià)值、有能力的個(gè)體。”陳賽鳳說(shuō)。

“他們不是缺少能力，而是缺少機(jī)會(huì)。”這是陳賽鳳常說(shuō)的一句話。這也是她所有努力的注腳——為一個(gè)孩子、為一整個(gè)容易被忽視的群體，爭(zhēng)取更多機(jī)會(huì)。（記者 譚湘竹 通訊員 林奧 鄧一飛）