廣西女孩阿欣出生不久眼里長(zhǎng)出黃白色腫物,從2歲到13歲,為切除腫物等待了11年。今年暑期,她在福州愛(ài)爾眼科醫(yī)院等來(lái)了珍貴的角膜供體,還會(huì)獲得了公益救助,順利完成手術(shù)。
雙胞胎姐姐眼里長(zhǎng)出黃白色腫物
11年等待治療希望漸滅
2012年,廣西林女士的雙胞胎女兒降生,為家庭帶來(lái)滿心歡喜??蛇@份喜悅在孩子出生后不久就被打破——林女士發(fā)現(xiàn)姐姐阿欣(化名)的左眼黑眼珠邊緣有一個(gè)小白點(diǎn)。
起初家人未過(guò)度在意,直到阿欣2歲多,小白點(diǎn)長(zhǎng)成綠豆大小的黃白色腫物,不僅影響外觀,更讓家人擔(dān)憂腫物性質(zhì)。林女士帶著阿欣前往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診,醫(yī)生診斷為 “角膜皮樣瘤”,卻因缺乏角膜供體,建議到北上廣大醫(yī)院手術(shù)。
此后,母女倆踏上漫長(zhǎng)的求醫(yī)路。在廣州一家大醫(yī)院檢查后被告知:需等待合適角膜供體才能手術(shù)。最初4年,林女士每年都帶阿欣赴廣州復(fù)查、詢問(wèn)供體情況,但每次都失望而歸。
隨著阿欣步入小學(xué),眼里腫物帶來(lái)的影響愈發(fā)明顯。曾經(jīng)活潑的阿欣變得沉默、自卑又敏感,總說(shuō)“討厭出門”—— 因?yàn)樽叩侥睦?,都?huì)有人追問(wèn)“你眼睛上怎么長(zhǎng)了個(gè)白白的東西”。她甚至拒絕拍照,家里所有照片里,阿欣的身影不是背影就是側(cè)面。林女士多次嘗試電話咨詢醫(yī)院角膜供體情況,依舊無(wú)果,一家人漸漸陷入絕望。
福建遇見(jiàn)轉(zhuǎn)機(jī)
僅12天就匹配到合適的角膜
今年年初,為改善家庭生活,林女士來(lái)到福建泉州打工。偶然中了解到惠光愛(ài)爾眼科醫(yī)院,抱著一絲期待,林女士帶著阿欣的病歷前往咨詢,視光及小兒眼病科潘燕毅醫(yī)生仔細(xì)檢查后,診斷“角膜皮樣瘤”,建議她帶孩子前往福州愛(ài)爾眼科醫(yī)院進(jìn)行手術(shù),并幫忙預(yù)約轉(zhuǎn)診。
林女士又驚又喜,隨即將這一好消息告訴阿欣。7月3日,暑期剛至,她便帶著阿欣趕到福州愛(ài)爾眼科醫(yī)院。角膜及眼表科主治醫(yī)師莊靜強(qiáng)詳細(xì)問(wèn)診、檢查后,確診為“角膜皮樣瘤”,但同樣告知:手術(shù)需等待角膜供體。這句話如同冷水,瞬間澆滅了林女士剛?cè)计鸬南M?/p>
莊靜強(qiáng)醫(yī)生察覺(jué)她的失落,耐心解釋:“雖然角膜供體資源稀缺,需要通過(guò)患者登記后,我們發(fā)起申請(qǐng)才能調(diào)配。但是愛(ài)爾眼科醫(yī)院集團(tuán)擁有全國(guó)9家愛(ài)爾眼庫(kù)、64個(gè)角膜接收站,還是能較快調(diào)配供體。”母女倆登記信息后忐忑回家,沒(méi)想到僅過(guò)12天(7月15日)就接到莊醫(yī)生的電話:“角膜供體有了,可以入院手術(shù)了!”
“莊醫(yī)生,角膜真的這么快就有了嗎?” 次日清晨,林女士帶著阿欣趕到醫(yī)院,依舊不敢相信這個(gè)好消息。得到肯定答復(fù)后,她激動(dòng)得紅了眼眶。
專業(yè)守護(hù)與暖心救助
讓女孩自信迎接新學(xué)年
更讓她暖心的是,除了入院通知單,莊醫(yī)生還一并遞來(lái)公益救助申請(qǐng)單。原來(lái)在第一次門診中,莊醫(yī)生了解到阿欣除了雙胞胎妹妹,還有一個(gè)16歲的哥哥,而她的父親因身體原因近幾年無(wú)法正常工作,全家僅靠母親林女士打工的微薄收入維持。等待角膜供體期間,莊醫(yī)生為阿欣申請(qǐng)了“你是我的眼” 角膜移植中國(guó)行公益項(xiàng)目救助,幫助其減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
莊醫(yī)生介紹,“你是我的眼”角膜移植中國(guó)行公益項(xiàng)目是愛(ài)眼公益基金會(huì)于2016年3月發(fā)起的,借助愛(ài)爾眼科專家高水平的醫(yī)療技術(shù),聯(lián)動(dòng)全國(guó)愛(ài)爾眼庫(kù)及角膜接收站,幫助罹患角膜盲癥、需要角膜移植的困難患者重見(jiàn)光明,降低角膜盲癥發(fā)病率,提升全民眼健康水平。2024年12月,該項(xiàng)目在福州愛(ài)爾眼科醫(yī)院?jiǎn)?dòng),面向全省救助100例角膜盲癥患者。根據(jù)實(shí)際情況,每位患者可獲得5000-10000元/單眼的救助。
為確保手術(shù)萬(wàn)無(wú)一失,經(jīng)福州愛(ài)爾眼科醫(yī)院角膜及眼表科副主任醫(yī)師黃春艷會(huì)診后,與莊靜強(qiáng)醫(yī)生共同為阿欣制定了周密的手術(shù)方案。7月17日晚,新鮮角膜供體順利到院,18 日,黃春艷主任與莊靜強(qiáng)醫(yī)生協(xié)作,成功為阿欣切除了大小約 10mm*6mm 的角膜、結(jié)膜腫物,并完成角膜板層移植術(shù)。
秋季開(kāi)學(xué)前,阿欣到院復(fù)查,角膜植片透明,恢復(fù)狀況良好,整個(gè)人自信了許多。為表達(dá)感謝,林女士和阿欣特意給莊靜強(qiáng)醫(yī)生送上一面錦旗;而科室也為即將重返校園的阿欣準(zhǔn)備了一份開(kāi)學(xué)禮,讓這份溫暖在醫(yī)患之間傳遞。
雖非真正腫瘤
但影響視功能及心理
角膜皮樣瘤是眼科常見(jiàn)疾病,多見(jiàn)于兒童或新生兒,通常出生時(shí)即存在,表現(xiàn)為結(jié)膜或角膜邊緣的實(shí)性腫塊,表面可能伴有毛發(fā)生長(zhǎng)。雖非真正腫瘤,但隨著患兒年齡增長(zhǎng),皮樣瘤的寬度和深度會(huì)逐漸增加,不僅影響眼球與視功能發(fā)育,導(dǎo)致角膜散光、視力下降、弱視,還會(huì)因外觀問(wèn)題影響孩子心理,引發(fā)自卑、焦慮等負(fù)面情緒。
“治療的主要方法是手術(shù)切除,建議在孩子 3 歲前完成手術(shù),以減少對(duì)視覺(jué)發(fā)育的影響。” 黃春艷主任強(qiáng)調(diào),淺層皮樣瘤可直接切除,但多數(shù)皮樣瘤會(huì)侵犯角膜深層,單純切除后剩余角膜過(guò)薄、生物力學(xué)減弱,可能出現(xiàn)變形,因此通常需聯(lián)合角膜移植手術(shù)。此外,術(shù)后還需關(guān)注孩子視力發(fā)育,適時(shí)驗(yàn)光配鏡,若矯正視力不佳,需配合弱視治療,全方位守護(hù)孩子的眼健康。
責(zé)任編輯:趙睿
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